Пожалуйста😥 Сделайте репост, такая малость для спасения малютки😞Прошу вас! Ребенок погибает, но на просьбу о помощи откликаются единицы! 🆘 💔
Ростеньке требуется иммунотерапия, данное лечение государство не оплачивает. Родителям приходится самим искать средства и спасать своего сыночка! 😥Люди хорошие, давайте поможем!
‼️📢Обращение мамы.
Меня зовут Татьяна. Я – мама двух замечательных мальчиков. Но в прошлом году в нашу семью пришла большая беда, и сейчас нам очень нужна Ваша помощь! Заболел младший сын Ростислав , ему всего 3 годика.
Ростислав, для нас он - Ростя, родился 13 сентября 2016 года в городе Санкт-Петербурге. Ростя рано заговорил, рос здоровым и крепким. Ничто не предвещало страшной болезни, которая была обнаружена случайно и очень поздно. Опухоль обнаружил врач фельдшерского пункта при обычном осмотре. Сделанные вскоре в больнице обследования дали страшную картину: у Ростислава обнаружили нейробластому левого надпочечника, IV стадии с метастатическим поражением костей свода черепа и интракраниальным мягкотканным компонентом. Определили группу высокого риска.
Страшные слова: «У вашего сына злокачественное новообразованное», - мы услышали 12 июня 2019 года.
Обнаруженная опухоль была очень большой, объемной: 12,5 сантиметров. И мы никак не могли поверить, что такую большую опухоль не заметил врач, на осмотре у которого мы были всего месяц назад. Сразу после установления диагноза Ростислав буквально на глазах полностью угас за несколько дней, перестал проявлять интерес к чему-либо, принимать пищу. Опухоль сдавила кишечник и приносила невыносимую боль.
С самого начала болезни Ростислав проходит лечение в «Клинике НИИ ДО
ГиТ им. Р.М.Горбачёвой» ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. акад. И.П.Павлова в городе Санкт-Петербурге. Выполнены 6 блоков химиотерапии по протоколу NB2004, операция по удалению надпочечника. В декабре проведена высокодозная химиотерапия с трансплантацией костного мозга.
Впереди – лучевая терапия, которая, мы очень надеемся, должна начаться в ближайшее время и завершиться в марте. А сразу после лучевой - иммунотерапия, так как без нее прогноз остается крайне неблагоприятным.
Решение о необходимости проведения иммунотерапии консилиумом врачей «Клиники НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачёвой» приято. Но в России пока нет достаточного опыта ее проведения, а лекарственный препарат Dinutuximab beta, Qarziba®, необходимый для ее выполнения, не зарегистрирован, средства на его закупку пока тоже не выделяются. Стоимость препаратов более 15 000 000 рублей. Поэтому решив продолжать лечение в России, для чего нам было нужно приобрести препарат Dinutuximab beta, Qarziba®, мы столкнулись рядом сложностей. И после почти 3-х месяцев решения вопросов с его приобретением шанс спасти нашего ребенка мы видим только в лечении в клинике Германии, где иммунотерапия является одним из обязательных этапов лечения при таком диагнозе как у Ростислава. Срок ее начала по протоколу: 100 дней после трансплантации костного мозга. Для Ростислава – это март 2020 года.
Сейчас у нас уже осталось очень мало времени! К сожалению, по независящим от нас причинам лучевая терапия тоже не начата, как это планировалось: вместо января она начнется самое раннее - в конце февраля. Клетки опухоли остались в организме, и они растут! А мы просто сидим дома и ждем, когда здесь разрешится сложившаяся сейчас ситуация… Мы очень боимся! Мы не хотим потерять Ростислава из-за всего этого.
Мы очень рассчитываем на иммунотерапию в Германии, так как уже не уверены, что сложности с покупкой препарата и ввозом его в Россию точно решатся в ближайшее время. И надеемся, что все-таки в самом конце марта сможем начать иммунотерапию.
В семье в настоящее время работает один муж, я ухаживаю за Ростиславом. При этом полноценно работать у мужа не получается, так как пока мы с Ростиславом в больнице кроме работы и поездок к нам, он занимается вторым нашим ребенком, который только пошел в первый класс школы, и пока совершенно несамостоятельный. Поэтому наше финансовое положение достаточно сложное.
Наша семья делает все возможное, чтобы вылечить Ростислава, но сумма лечения для нас самих просто огромная.
Я Вас очень прошу! Пожалуйста, помогите нашему ребенку, дайте ему шанс жить! Ему всего 3 года! Самим нам не справиться!
ФИО: Тихонович Ростислав Евгеньевич.
Дата рождения: 13.09.2016 г.
Место жительства: Россия, г. Санкт-Петербург
Диагноз: Нейробластома левого надпочечника с метастатическим поражением костей свода черепа с интракраниальным мягкотканным компонентом, IV ст. Амплификация N-MYC положительная. Группа высокого риска по протоколу NB-2004. 6 курсов ПХТ, туморадреналэктомия 26.11.19, ВДПХТ (BuMel) с ауто-ТГСК 18.12.19.
Сбор средств для прохождения лечения в в Университетской клинике Галле (Заале), Германия.
Сумма к сбору: 2 100 000 руб. (часть от общего счёта 220.940,77 €).
Срок сбора: срочный сбор.
Куратор сбора: Дарья Гасилина.
Реквизиты для помощи Ростиславу:
Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках".
352700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул. Ленина, 149, каб. 8. Офис фонда.
ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН 2369980233
КПП 540401001
ОГРН 1142300000149
р/с 40703810030000000008
к/с 30101810100000000602
БИК 040349602
УДО 8619/0499 Краснодарского отделения№ 8619 ПАО "СберБанк России"
Банк получателя: Отделение № 8619 Сбербанка России г.Краснодар, указать - для Ростислава Тихонович.
Быстрые способы помощи Ростиславу:
📎Карта Сбербанка 4276 8300 1172 1403 (оформлена на директора, Ивановскую Елену Алексеевну, используются по договору) индивидуальный реквизит для помощи Ростиславу Тихонович.
📎Пожертвование для лечения Ростислава через сайт фонда. Быстро и удобно!
https://solncevladoshkah.ru/pomosh/article_post/tihonovich-rostislav
📎Пожертвование из любой точки Мира!
https://solncevladoshkah.ru/pozhertvovat на официальном сайте фонда.
✔ ROBOKASSA для пополнения по всему миру! Пользователь: Солнце в ладошках. При переводе указать - для Ростислава Тихонович.
✔ Paypal: solntsevladoshkakh@bk.ru при переводе указать - для Ростислава Тихонович.
✔ Яндекс кошелек: 4100 1303 8982 034 при переводе указать - для Ростислава Тихонович.
✔ Киви - кошелек: +7 918 455 80 38 при переводе указать - для Ростислава Тихонович.
✔ ПРИВАТ БАНК карта волонтера в Украине 4149 4390 0231 2035 оформлена на Калюжная Юлия Александровну (используется по договору). При переводе обязательно указать - для для Ростислава Тихонович.
✔ Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе», ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать - для Ростислава Тихонович, и оплатить.
Реквизиты для валютного перевода средств (в долларах США) :
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050 указать - для Ростислава Тихонович.
Реквизиты для валютного перевода средств (в евро):
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 149, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON
Аccount: 40703978230001050016 указать - для Ростислава Тихонович.
#ТихоновичРостислав
ЕДИНЫЙ КОРОТКИЙ НОМЕР для помощи нашим подопечным - 3434 со словом "Ладошки"
Инструкция для жертвователей:
Отправьте смс на номер 3434.
В тексте смс укажите: Ладошки100, где 100 - сумма перевода.
(Регистр букв не имеет значения, пробел после префикса не имеет значения)
Сумма может быть произвольной.
📝Инструкция по отправке смс:
✔1 шаг - Отправить смс,
✔2 шаг - подтвердить отправленную смс. (⚠Обязательно‼ ‼)
